Un regard sur la schizophrénie

La schizophrénie est une maladie du cerveau ayant différents niveaux de sévérité et considérée comme faisant partie des dix maladies les plus invalidantes. Elle touche 1 personne sur 100, soit 660 000 personnes en France. La maladie n’a pas de frontières, elle concerne tous les pays, toutes les cultures, et toutes les catégories sociales. Elle touche les femmes comme les hommes. C’est une maladie mal connue et tabou.

Pour toutes ces raisons, mais aussi pour donner un coup de projecteur sur les nombreuses initiatives qui existent, il est important d’en parler, car nous pouvons tous être concernés, de près ou de loin. 

En effet, de nombreuses associations existent et se mobilisent pour soutenir les personnes porteuses de schizophrénie, leurs familles et leurs proches. Voici une présentation de certaines d'entre elles : 

https://schizinfo.com/journees/association/
L'association des Journées de la schizophrénie – Internationale, a pour but de parler de la maladie afin de la déstigmatiser et rendre l’information accessible à tous.  

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https://www.unafam.org/
​Union Nationale de Familles et d’Amis de Personnes Malades et/ou Handicapées Psychiques : leurs actions visent à aider les familles à sortir de l’isolement et à faire face à la maladie.  

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https://www.promesses-sz.fr/
​PromesseS est une association dont l’acronyme signifie « Profamilles et Malades : Eduquer, Soutenir, Surmonter Ensemble les Schizophrénies ». Elle rassemble toutes les personnes ayant suivi le programme de psychoéducation Profamille ainsi que les sympathisants désireux de soutenir ce programme.​

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https://www.fondation-fondamental.org/
​Fondation de recherche dédiée à la lutte contre les maladies mentales, la Fondation FondaMental allie soins et recherche de pointe pour promouvoir une prise en charge personnalisée et multidisciplinaire des troubles psychiatriques sévères.

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https://synapsespoir.ch/
​Cette association Suisse vise à soutenir et améliorer leur qualité de vie les proches et les aidants de personnes porteuses d’une schizophrénie et de troubles bipolaires. 

https://www.collectif-schizophrenies.com/
Le Collectif Schizophrénies a été créé fin 2015 pour fédérer les principales associations dédiées aux schizophrénies.​

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https://profamille.org/
Profamille est un programme psycho-éducatif d’origine québécoise destiné aux parents, frères, sœurs, grands –parents, conjoints ayant un proche souffrant de troubles schizophréniques et apparentés.

Le Réseau Profamille regroupe l’ensemble des équipes qui proposent ce programme. Aujourd’hui, le Réseau compte plus de 65 équipes sur le territoire français, et plus de 70 équipes dans l’ensemble des pays francophones.​

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https://www.fondationpierredeniker.org/
La Fondation a été créée en 2007 par les Professeurs Henri Lôo et Jean-Pierre Olié pour soutenir la recherche et la prévention en santé mentale.  Au-delà de son rôle dans la recherche et l’information, elle a pour mission de déstigmatiser et de changer le regard sur la maladie mentale.​

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https://www.schizoespoir.com/
Cette association a été créée par des parents qui se sont rencontrés au travers des groupes PROFAMILLE, afin de développer un mouvement d’entraide et de soutien. Ils mènent différentes missions pour écouter, informer et orienter les familles, mais aussi briser les tabous autour de la maladie. 

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Il existe également de nombreuses ressources permettant de mieux comprendre cette maladie, pour lutter contre les idées reçues et les préjugés que nous pouvons avoir.
​En voici une petite sélection : 

https://www.promesses-sz.fr/images/Un_nouveau_regard_vers_lAvenir_Patients.pdf
PromesseS et l’Unafam ont collaboré avec les laboratoires Otsuka Lundbeck pour rédiger un guide d’informations et d’accompagnement à l’usage des patients. 

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https://www.promesses-sz.fr/images/Un_nouveau_regard_vers_lAvenir_Familles_et_Aidants.pdf
​PromesseS et l’Unafam ont collaboré avec les laboratoires Otsuka Lundbeck pour rédiger un guide d’informations et d’accompagnement à l’usage des proches et des familles​.

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https://schizo-thefiction.com/
Voici un webdocumentaire qui reprend les codes des séries télévisées pour parler au grand public de la schizophrénie. ​

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La Fondation Pierre Deniker a réalisé une campagne pour la déstigmatisation de la schizophrénie intitulée : 
« Une autre réalité ». 
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https://www.fondationpierredeniker.org/une-autre-realite#collapse-tem-une-autre-realite-1
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Ils ont réalisé plusieurs petits courts métrages dont voici les liens : 

https://youtu.be/iD3EuzP0baU

https://youtu.be/oNaISEq5hZ8

https://youtu.be/9Sxes3lhMgk
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https://youtu.be/7id6i9oVP4Y

Le site Fondation Fondamentale met, notamment, en ligne deux vidéos présentées par le Pr Pierre-Michel Llorca, du Centre Expert Schizophrénie au CHU de Clermont Ferrand, qui nous explique cette maladie complexe qu'est la schizophrénie pour déconstruire nos fausses croyances.
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https://youtu.be/QkpUkbFlHy8

https://youtu.be/ipNjhKIgtQg

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https://www.franceinter.fr/emissions/la-tete-au-carre/la-tete-au-carre-06-juin-2018
Le 6 juin 2018, Mathieu Vidard, dans son émission La tête au carré, a reçu pour parler de la schizophrénie :  

• Raphaël Gaillard Professeur de psychiatrie à l'Université Paris-Descartes et responsable du pôle psychiatrie de l'hôpital Saint-Anne
• David Gourion Psychiatre
• Fabienne Blain Membre du CA de l’association PromesseS, Porte-parole du collectif Schizophrénie, mère d’une personne atteinte de schizophrénie​

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https://www.fondation-fondamental.org/sites/default/files/tom_lola_broch_web_synapsespoir1.pdf

L'association Synapsespoir, avec la collaboration de Dominique de Saint Mars, a réalisé un très joli livret pour expliquer aux enfants la schizophrénie. 


​Vous trouverez une présentation très détaillée du projet sur le site de la Fondation Fondamental :  
​https://www.fondation-fondamental.org/la-maman-de-tom-et-lola-ne-va-pas-bien

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Cet article vise à référencer et partager différentes ressources disponibles sur internet afin de permettre à toute personne qui pourrait être intéressée par la question de pouvoir trouver des informations. Pour des renseignements ou des prises en charges il est primordial de s'orienter vers les centres experts et les centres référents, mais aussi vers les différentes associations qui existent et qui ont une expertise pour soutenir et guider les patients et leurs proches.